他们曾经有着令人羡慕的薪水,从事着不错的职业,有众多身份相同的朋友,偶尔感慨着上海的房价但依旧有着幸福感。我们调查发现,艾滋病对于他们的改变,除了肉体上的,更多是心灵上的。他们会变得沉默并隐藏自己,他们试图求救却不敢发出声音,他们希望获得帮扶却要在外界环境的压力才能艰难站起。
在第17个世界艾滋病日来临前,记者走近上海白领艾滋人群,关注他们的生存状况以及就业权利。
某种意义上,这个最易被遗忘的群落,更需要我们把视线拉近,然后伸出手。
如何看待染“艾”大学生
黄天海
辞职是黄天海的无奈之举,“以前的工作常常需要加班、上夜班,但身体状况已经不允许我从事这样的工作。”黄天海说。另外,由于服药有严格的标准,要吃很多不同的药,黄天海不希望同事看到他每天吃那么多药,“有一种药,服用后需要喝1.5升的水,谁能忍受一个不停上厕所的同事?”
12月1日,世界艾滋病日又要到来,这是一年中媒体和公众最关注艾滋病问题的日子,但是铺天盖地的艾滋病宣传却让黄天海(化名)感到不安。“这是一年中最难熬的日子,从电视到网站,时时刻刻都在说艾滋,让我不断地提醒着自己是一个艾滋病感染者。”黄天海说。
2002年5月,黄天海得知自己感染了艾滋病,那时候他已经为人丈夫。在经历了绝望、恐惧、无助之后,黄天海坦然面对了现实,“我是一个乐观的人,在上网查看了关于艾滋病的信息后,我知道艾滋病可以控制治疗。”
之后,黄天海认识了黎家明,2003年底,他参与了由黎家明主办的上海艾滋病关爱项目——“爱之阳光”,现在是“爱之阳光”咨询热线唯一的专职咨询员。
一个月2600元,这是黄天海每个月的药费,对于已经辞职的他而言,这是一笔不小的负担,现在不得不由父母承担。
如果不是2003年春节前的大病,黄天海可能永远不会让父母知道他感染了艾滋病,“那场病让我感到自己离死不远了,而面对那时的我,父母不可能再责备我什么,也只能接受现实。”黄天海回忆。也就在那时,黄天海的妻子做了艾滋病病毒测试,“庆幸太太没有感染,尽管如此,我仍然对她充满愧疚。”
现在,黄天海依然和妻子生活在一起,“除了刷牙的口杯是分开的,其他的日常生活和以前没有什么太大的区别。”黄天海说,“但是我知道我们的感情不可能再像以前那样,我不知道我们还能走多久。”
让黄天海感到欣慰的是,他参与的爱之阳光项目进行得还不错,“我们的网站点击率已经超过10万。”除此之外,每个礼拜的指定时间,黄天海都会坐在咨询热线前面,接听病友打来的电话,一个电话通常要持续一个多小时,“自己的心理压力已经很大,还要面对那么多的病友需要安慰,这是十分困难的事情。”
尽管黄天海正在通过自己的努力为艾滋病感染者服务,但是他觉得自己的力量实在是微不足道,“我希望上海的性病艾滋病防治协会能够给艾滋病提供切实的帮助。”
close friend变成了good friend
小宋
“有些病友因为身体不能应付高强度的工作而辞职;有些是因为不想让同事知道而辞职;而我的辞职是这些原因的综合。”如今,自己做老板的小宋有比较自由的时间,他不必在单位服用药物,一切都在家里完成,他不愿意过多地谈现在的工作,他说现在感觉不错。
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