临床研究发现,准确预估失智症(也称痴呆症)病人生命存活期,比癌症病人困难甚多。医师指出,失智症不像癌症明显直接威胁到性命,尤其失智症的末期安宁照护,应从日常生活细节关注起,同时透过“翻转病房”的在宅医疗照护,让病友更有尊严的“老有所终”。
中国台湾奇美医学中心老年医学科兼缓和医疗中心主治医师陈炳仁指出,失智症病人末期通常因为持续性的中枢神经退化以及全面性的身体代谢机转失调,加上吞咽及活动功能逐渐丧失,导致感染、营养不良、失能卧床褥疮等症状而死亡。
失智与癌末 死亡病程有落差
过去癌症安宁缓和医疗,针对存活期预估半年到1年的末期病人为主要提供对象,但是要准确预估失智症病人生命是否仅剩半年到1年,并不容易。临床上发现,现有的失智症评估量表所预测之结果,与末期病人实际死亡时间,仍有相当大的落差,这也造成了安宁缓和医疗介入失智症照护的时间点,通常显得太晚。
特别是,失智症病人的自主理解与决策能力丧失的时间点,比其生命走到末期的时间点可能提早许多,因此对于失智症病人,在仍有自主决策表达能力的罹病初期,就应该先和病人本人讨论预立医疗自主计划,相对于癌症病人更形必要且迫切。
末期失智症 无法增存活时间
陈炳仁医师强调,末期失智症病人常见的不适症状包括:喘、呼吸困难、异常呼吸音、疼痛、躁动、皮肤压疮等问题,与末期癌症表现的症状、类别及方式不尽相同。而病人因为认知功能下降,无法清楚表达身体不舒服的各项特征,因此时常造成家属与医疗人员的忽略。
研究发现,对于末期失智症的老人给予鼻胃管或胃造廔管灌食,与由口喂食组相比,并没有办法增加存活时间,也没有办法改善营养状态。事实上,管灌喂食并没有预防褥疮,或加速已发生之褥疮的复原,甚至也没有减少吸入性肺炎的机率。
翻转病房 落实以病人为中心
准确预估失智症病人生命存活期,比癌症病人困难甚多。而“翻转病房”的社区在宅医疗照护,就是透过病人、家属、医疗与照护团队之间互动关系的重新定位,让医疗或照护的过程重新有机生长,创造新的照护价值。
在台湾,可以让病人可以在自己家里或是居住习惯的长照机构接受医疗照护,让熟悉的人事物、角落、故事围绕身旁,尽可能让生病之后的生命样貌自然而人性化,以落实病人为中心的医疗照护精神。
医师提醒:
在病人渐渐步入重度失智症的阶段,照护者和家人就可以开始用安宁疗护的精神来照顾病人,做好心理准备来面对可能会遭遇的问题。虽然我们无法准确的预测病人还能存活多久,但我们可以让他们活得有尊严和质量,使病人和家属都没有遗憾。
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